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不勉強自己才是最好的長照:走出照護者憂鬱的13年時光,學會與親人笑著道別

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內容介紹 ·Introduction·
長達十多年照護年邁媽媽的日子,
就算結束了,卻也無法回到原本的自己……
究竟該如何照護家人,才會不拖垮自己?

 

 

照顧親人究竟是為了什麼?
是為了要和長年養育自己長大的雙親笑著道別。
也因此,不要過度緊繃,也別太深陷其中。

 

安藤和津的母親曾經營政商要人都相當愛顧的高級料亭,卻在六十五歲之後變得相當暴躁易怒。

遇到打不開的瓶子就摔到地上,脫不下來的褲子或絲襪就用剪刀剪爛,面對如此的母親,家中的氣氛變得死氣沉沉,卻沒有人發現那是母親開始需要照護的徵兆。

 

然而,在一次偶然之中,

安藤才發現過去煮得一手好菜的母親,竟然做出了發餿的便當,甚至還讓自己的孩子帶著餿便當上學。

事至如此,一家人終於發現母親在他們不知不覺中失常了。

 

在那之後,出於自責與對母親的愛情,安藤就開始如同走在漆黑隧道一般,看不見出口的長照生活。

在這隧道最後,沒想到竟然還有一個封閉所有感情的透明箱子等待著安藤……那就是「照顧者憂鬱症」。

 

從長照後期開始約十三年的時間,
即便安穩地送走了母親,安藤還是陷入了深深的憂鬱之中。
明明是個散文家,卻寫不出文章。
明明是個主婦,卻不會下廚。
明明是個人,卻笑不出來。

 

長照過程中,主要照護者的身心狀態也相當容易受到影響。
到了長照後期,很多時候醫師也會同步注意照護者的狀態。
本書就由曾受照顧者憂鬱症所苦的作者,
分享自己在長照過程中的酸甜苦辣,從中學習到的實用技巧,
了解該如何照護家人,才能不拖垮自己。

 

 

──感動推薦──
朱為民/臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師
朱偉仁/愛長照執行長
郎祖筠/全方位表演藝術工作者
洪仲清/臨床心理師
陳乃菁/高雄長庚智能與老化中心主任
陳乃綾/諮商心理師
陳景寧/中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長
從從唐從聖/全方位藝人
蘇益賢/臨床心理師
線上試讀 ·Trial reading·

序章 我得了「照顧者憂鬱症」!?

我照顧母親的時間包括助跑期在內,如果將未滿一年的月數也算成一年,總共長達十二年。從我四十五歲開始到五十八歲送走我母親那天,是一段分分秒秒都沒得喘息的日子。

在錄製某個節目時,坐在我旁邊的資深女演員曾這麼提醒我:「妳的後背像老婆婆那樣拱起來囉,要注意一點。」先前我完全沒注意到自己肩部有拱起。儘管當時有人特意提醒,我卻當成耳邊風。現在我一看當時的照片,發現不管哪張照片都是頭向前傾,也就是所謂的「照護頸」。而且體型還在不覺間肩膀前傾,成了童話故事裡

老態龍鍾的魔女。

 

扭曲的不只是我的肉體。打從母親過世的幾年前開始,我的精神也越來越扭曲。

在我五十五歲那年,母親終於臥病不起,有一次公事談到一半時,我突然沒頭沒腦的放聲大哭,眼淚流個不停,當時不只旁邊的人,就連我自己也很傻眼。那時我的腦海才初次閃過「我是怎麼了? 」的疑問。

儘管已經隱約發現到自己不大對勁,再怎麼說,每天都還是得為了照顧母親、自己的工作、操持家務、支援丈夫,還有照應兩個女兒全力運轉,幾乎從未想過要為了自己的身體健康去求醫,也沒那種閒工夫。儘管的確是身心俱疲,但要丟掉紙尿布、要出席女兒學校活動、要為自己的工作做準備等種種當務之急還是一件件堆在眼前。

完全沒有足以誠心面對自己內在疑問的餘力。

我是在後來過了一年左右出門前去為朋友祝賀時,才總算明白自己發生異狀的原因何在。我當時身體狀況欠佳,坦白說,前往人潮聚集的場所實在折騰。但因為是從我二十幾歲就有交誼的朋友重要的日子,我不能不到場。於是我拖著有如爛泥般沉重的身體,好不容易抵達慶祝會會場。

在那人山人海的會場,我找到一個早就認識,已經多年不見的太太。

 

「妳近來可好? 我這陣子完全無法外出,也好久沒參加這種盛會了。」

當我這麼出聲招呼她時,她給了我意想不到的回答:「我也是啊,其實我得了照顧者憂鬱症。」

我便滔滔不絕的問道:「什麼? 照顧者憂鬱症? 妳到底怎麼了? 這種病會有哪些症狀? 」

從她的話聽來,她得獨力照顧自己的父母還有公婆共四個人。像我光是照顧自己的母親都累癱了……她卻一直在過這種任誰都會覺得累死人的生活,搞到最後深受「不能下廚」、「不能寫信」、「不能見人」等症狀所苦,就醫後被診斷出得了「照顧者憂鬱症」。

聽到這句話的那一瞬間,我才恍然大悟驚覺:「啊! 原來我也得了照顧者憂鬱症! 」

她所訴說的一個個症狀,就像拼圖的拼片完全歸位那樣,與我的症狀恰恰吻合。「照顧者憂鬱症」一詞在當時還不普及,但由於症狀實在太過類似,讓我當下恍然大悟。

很神奇的是,我當時感覺有如放下心中大石。先前理所當然能做到的事之所以都不會了,全都是照顧者憂鬱症惹的禍。總算自覺自己身體出了何種狀況,實在使我安心不少。

明白自己狀況欠佳的原因後,就某方面而言心裡是釋懷了,然而我當時卻無法想像,要完全走出那樣鬱鬱寡歡的狀態,居然得花上將近十三年的歲月。

 

 

去旅行、參加女兒學校活動的記憶都失去的恐懼

令人感到害怕的是,在我得了照顧者憂鬱症那段時期,發生過的事我其實都想不起來,對於許多事是何時發生也是記憶模糊。

由於每一天都像暴風雨般飛也似的過去,就算想依序想起當時的事,段落的情境,還有詳細時間等記憶也都缺損了。

不僅如此,就連做了某事的「記憶本身」都缺損這種離奇狀況,也發生了好幾次。倘若只是昨天晚餐吃什麼這種事還無所謂,我卻連不該遺忘的事也記不得了。

 

比方在母親還能行走時發生過的往事。她曾吵著想再去一次她進入花柳界不久後光顧過的,那家回憶中位在京都的料亭。結果我似乎確實有帶她去那間極具京都風情,有好長一段長了青苔的石階,領班提著燈籠親自帶我們走過那段路的料亭,我自己卻完全不記得這回事。既然人都去了京都,也搭了新幹線,於理來說應該有投宿某家飯店,卻全然不在我記憶中。後來那家料亭的店長對我說「您以前曾和令堂來過本店喔」時,我還不禁反問對方:「什麼,我也有來過嗎? 」

至於曾參加過兩個女兒學校活動的事,我也是忘得一乾二淨。在櫻還是國三生那時,我好像有去學校觀賞桌球比賽。之所以會說「好像」,是因為當時拍下的照片有我的身影,卻獨缺最重要的記憶,這使得我內心只有恐懼可言。就在前一陣子,路旁也有個陌生女子對我說「好久不見」,一看到我那拚命回想的表情,那名女子自我

介紹說:「我們在A的家見過好幾次面,我是○○。」

A的家? 我還是有聽沒有懂的勉強配合對方話題,但這究竟是怎麼回事啊。我應該去過A這號人物的家好幾次了,想不起來著實不可思議。當時的我可能經常在魂遊太虛。長期照顧母親的那十二個年頭,至今仍有許多想不起來的記憶,依舊是千瘡百孔的狀態。對我來說,這就像毫無現實感,在蒙上一層霧的夢境中發生的事。

 

 

長照生活結束也找不回原本的自己

我在二○○六年春天送母親最後一程後,將近六十歲的我長期照顧母親的生活就此告一段落。然而,長年的照顧生活卻沒這麼輕易放過我的身心。據說送走病人感覺放下心中大石後反倒是危險期,而我本身正是如此。

過去我原本一天二十四小時都過著以母親為中心的生活,如今卻沒了生活重心。既沒有「現在馬上就要做」,也沒有「幾點前要完成」的任務,去了外地後才驚覺不用找當地特產送母親時,一陣落寞油然生起……為母親送終後這幾年的時間,我整顆心都被一種難以言喻的空虛及無力感徹底籠罩。明明非得整理遺物不可,不管是母親生前所穿的兩件式睡衣,還是臨終前用過的氧氣罩,我一樣都丟不掉。

現在回想起來,我應該是得到所謂的「燃燒殆盡症候群」,以致完全失去了體力和精神力吧。我在母親生前雖是憂鬱狀態,一定程度的事我還是會做,如今則是連要把收下來的洗淨衣物給疊好這種簡單工作,我都覺得麻煩個半死,像毛巾也是揉成一團塞進櫃子後就直接把門關上。用來同母親共度她人生最後一年的赤坂那棟公寓,目前是當成辦公室來用,當我打開平日很少打開的抽屜,發現東西亂糟糟塞成一團這種「照護者憂鬱症」的遺跡時,那種雜亂無章的程度連我自己都會嚇到。

身體也經常感到沉重又倦怠,連拿吸塵器都嫌麻煩,把四方形的房間大致打掃一圈就已耗盡全力,擦地什麼的更是想都不用想。冰箱內單純用來擺放雜物,舊的東西會越來越往後推,裡頭塞滿了三年前發黴的瓶裝食物和乾枯的蔬菜。這種狀態幾乎成了常態,後來我就算看到食物乾枯也沒任何感覺了。差不多就像住在垃圾屋一樣。

和如今已經走出憂鬱症的自己相比,除了這些事以外,也能明顯看得出差別。

我當時只要人一坐下,就遲遲起不了身。當我下定決心要站起來時,要是沒用雙手支撐,身體就動不了。我現在即使兩手都有拿東西,也不用抓住任何地方就能馬上站起

身。用吸塵器時房間的各個角落都打掃得到,能自然而然看到沙發後方、電視下方以及窗簾軌道。兩個女兒因為要忙工作,把外孫女放家裡交給我照顧時,我還能輕輕鬆鬆把地板擦乾淨,這樣一來,兩個外孫女不管是要爬地還是舔地,都可以放心。母親往生後沒多久那時我才五十八歲,已過十二年的現在相形之下,身體行動起來還更輕盈。畢竟我當時正為憂鬱症所苦,要做什麼都是有氣無力。

這使我親身體會到,長照生活結束,並不代表照顧者憂鬱症也隨之結束。

 

 

現在才明白的「不拖垮自己的照護」

不要求自己作到「百分百的照護」

「長照殺人」雖然是絕對做不得的事,還是不時會聽到這類新聞。之所以照顧到最後會親手殺害最愛的父母,也是因為在毫無避風港的每日生活中被逼到臨界點,從而導致心靈生病的緣故吧。

在被逼到那樣無路可走前,有需要在漆黑的隧道內打個通風口,讓亮光和新鮮空氣進入。話是這麼說,我當時自己身處照顧母親的漩渦時,也是遲遲無法身體力行,如今我重新回顧當時的狀況,找到一些花點心思便能緩解鬱悶心情的提示,希望能給大家當個參考。

首先比什麼都來得重要的就是,「絕不要求自己作到百分百的照護」。因為絕不可能有人能作到滿意度百分百的照護。就算你再怎麼貼近受照顧者的心情拚命努力,還是不可能完全懂得受照顧者真正的心情。

要是對方說:「我背後癢,你幫我抓一抓」,你問對方:「抓這邊可以嗎?」時,對方就算對你說「好,謝謝你」,事實上可能離最希望你抓的那個點偏了一點。

忙著家事與雜務來不及做飯時向對方說:「對不起,你應該餓了吧。」對方就算回應你:「沒有,我還不餓。」實際上說不定餓得要死。就算再怎麼追求完美,受照顧者真正的心情還是只有本人會懂。要是想太多,覺得自己還能做,不做不行的把自己逼太緊,整個人就會越來越疲累的直奔照顧者憂鬱症之路。

為了不讓自己走上這條路,就先從「作不到百分百的照護是理所當然」開始吧。要是以百分百為目標,神經緊繃的照顧病人,其實受照顧者也會覺得有壓力。

我母親在身體健康時,明明講起話來一向都是高人一等的語氣,自從我開始照顧她後,她常會把「謝謝」、「對不起,不好意思」這些表達謝意的話掛在嘴邊。現在回想起來,應該是顧慮到表情極度緊繃的我吧。當我聽到她說「我是在給妳找麻煩,還是早死早好」時,我整個人深受打擊當場呆立不動。

在這樣的狀態下,照顧者和受照顧者雙方都不會感到幸福。拚了命照顧病人的心意是很重要沒錯,但父母會比兒女先離開人世也是理所當然。何不放鬆心情想一想,不管是誰,哪一天總會遇到這一關。讓照顧變得過度辛苦,根本是本末倒置。

如果要求自己作到百分百,將目標門檻訂太高,會把自己壓垮。請目前正在照顧病人的各位,以及日後要照顧病人的讀者,以此為準則展開照護生活吧。

商品規格 ·Specification·

14.8*21

25 開

書籍目錄 ·Book Catalogue·

目錄

 

前言

序章 我得了「照顧者憂鬱症」!?

 

1超過十年的居家照顧慘烈至極

逐漸壞掉的母親∕「餿便當」事件 ∕母親一手拿著衛生護墊!∕腦裡長了網球大小的腫瘤?∕決定居家照顧的理由∕挖空心思的一餐五菜照護餐∕七十四公斤的「重量」∕和尿布搏鬥的日子∕母親言行異常的理由∕剛開始請照服員時狀況連連∕母親一直在看的灰色光景∕「扛太多症候群」的起始∕

 

2侵襲我的照顧者憂鬱症

無法評論的評論員∕「就算打開冰箱,也什麼菜都作不出來。」∕去旅行、參加女兒學校活動的記憶都失去的恐懼--/臨時取消工作事件∕儘管如此工作還是無法減量的理由∕過勞導致盲腸破裂∕性靈世界成為心靈支柱∕庭院的樹勾起我尋死的念頭∕不想依賴抗憂鬱藥

 

3母親的最後一里路

靠眨眼對話死而復生的母親∕靠櫻的成年禮撐住的一條命∕用天婦羅為前往另一個世界的母親餞行∕

 

4喪禮 同攫著寶珠的龍共赴天國

 

5長照後憂鬱症

長照生活結束也找不回原本的自己∕辦過戶手續有夠累!∕花十年整理遺物 ∕照顧者憂鬱症‧長照後憂鬱症遲遲未癒的理由 ∕不受肯定的焦慮 ∕強裝開朗反倒加深病情

 

6逃出「透明的箱子」

對於我得「憂鬱症」完全接受的家人 ∕在兩個女兒的關愛支撐下∕我會煮菜了!∕「走出憂鬱症」的瞬間

 

7實用篇 現在才明白的「不拖垮自己的照護」

不使自己耗竭的照護與送行 ∕在身體還健康時就要討論對彼此最好的臨終準備事項∕不要求自己作到「百分百的照護」∕把受照顧者本人的「喜好」擺第一 ∕獨家求生食譜 ∕如何有技巧的面對照服員 ∕要如何緩和「照護臭味」∕多少要保有自己的時間!∕

喪葬事宜的作法 ∕管理身體健康 ∕目標是一天健走八千步 ∕能簡單實踐的健康法 蒟蒻療法和泡澡按摩 ∕挺胸這件事 ∕情緒管理 ∕養花種菜的片刻療癒時光∕藉音樂的魔力重返青春時代!∕用身旁的物品來發洩壓力∕感謝有人一起聊照顧病人的辛酸血淚 ∕讓人期待又緊張的姊妹淘麻將聚會 ∕回憶會成為心靈寄託 ∕資深前輩的建言 ∕為了要笑著好好道別

 

後記 外孫女新生的生命所給予我的