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★感動數百萬人經典巨作★
★出版37年歷久不衰的催淚故事★
超人氣日劇《一公升の眼淚》原著日記
讀這本書,很難忍住不哭!
一本與頑症對抗的少女日記,
字字句句都是生命寫出來的,蘊含著強大的能量。
雖然如此短暫,但卻又如此燦爛……
即便是命運決定了無可奈何,生命還是可以有選擇的,不要放棄自己活著的意義……
這是一個女孩勇敢生存的紀錄。
14歲的少女木藤亞也罹患一個罕見的絕症──「脊隨小腦萎縮症」。這個疾病會讓她失去身體的協調與平衡能力,她會漸漸無法走路、說話、吞嚥……最後無法呼吸。
她的生命在短短十年內快速凋零,從確診第一天,就明白往後的路會是什麼樣貌,吃飯、聊天、上廁所……這些平凡的行為,在亞也身上全成為遙不可及的幸福。
還好,有家人的支持還有亞也不肯妥協的強大意志力,她努力用筆記錄7年來對生命的堅持, 一直到喪失意識……
這本日記沒有華麗的詞藻,但每一篇都能讓你感受到──
活著,就是一件快樂的事情。
跌倒
以前,如果意識到危險,都能夠適當做出隨機應變的反應。現在的我就算意識到危險,也無法再隨機應變了。
如此下去,將來豈不是連意識這件事都會跟著消失?神啊!你為什麼要賜予我這種痛苦?
不,或許每個人都有苦痛也說不定。但是為什麼只有自己會變得如此悲慘呢?
今天摔得很嚴重。
平常洗澡的時候,總是媽媽或妹妹幫我脫衣服後,就先把熱水反覆潑在毛巾上加溫,再以爬姿前進到浴缸裡。
在我抓住浴缸邊緣往澡盆裡坐下的時候,不小心跌了下去。下面本來有個肥皂盒,被我一壓便「喀嚓」一聲碎了,碎片刺入屁股,痛得我「哇」一聲喊了出來。
「怎麼了!?」媽媽飛快跑進來問。
浴缸內鮮血如注彷彿紅色的河,媽媽急忙用毛巾緊緊包裹我的屁股,然後開始用熱水「沙沙」地潑往渾身乾燥的我。
媽媽和妹妹兩人合力抱起我,以最快的速度擦乾身體並包上睡衣。
我屁股上的傷口已經用紗布包紮妥當。
「妳的屁股有點割傷,我們去醫院看看吧。」
沒想到事情會變得這麼麻煩。
到醫院縫了兩針,九點才回到家,感覺好累。那一瞬間究竟發生什麼意外,連我自己也不知道。
是因為不小心跌倒?還是因為手滑?總之,事故的直接原因不明。莫非是因為神經一時停止運作,所以無法發揮作用了嗎?
我又給媽媽添麻煩了。
在媽媽整理藥丸的時候(將許多種類的藥裝成一盒),我正因為肚子痛躺在床上。但這只是個藉口,基本上,我面對事情的態度就有問題。或許是歉疚感,我想起佐藤八郎的︽媽媽2︾,於是將手伸向書櫥。
眼珠突出、語言障礙
マ、ワ、バ行還有N的鼻音越來越難發了。
化學課被老師叫起來回答問題,明明知道答案是加號,卻無法發出加的音。口形可以吻合,但卻無法發聲,脫口而出的只有空氣,因此變得無法和其他人溝通。
最近,自言自語的時候越來越多了。雖然以前感覺「很討厭,像白痴一樣」,但現在為了訓練發音,反而開始積極練習起來。
要說的話和以往相同,最大的不同處,就在於現在沒有人聽我說話了……
我想當學生會的候補文書。國小五年級時曾經挑戰過一次。
因為要站起來面對大家演講,所以必須事先進行語言訓練。
要訓練又要唸書,該做的事情太多,結果累到脖子都轉不動了。呵—-
國小的時候,也曾經跟同班同學有一場大決鬥。起因是我帶著小熊(狗名)去廣場散步時,正好碰見同學跟他哥哥也帶狗出來散步,結果兩隻狗竟然打了起來。
「為何會讓牠們打起來呢?」
「因為是我哥叫牠咬的。」
我聽完瞬間火冒三丈。
「難道你哥哥叫你去殺人,你也可以心平氣和地去殺人嗎?哥哥說的話也不一定全部正確吧!?」(媽媽傳授的論點)
同學聽完並不認同我,狗打完接著就換成人打了起來。
真是氣死我了!即使頭被扯下來我都不打算停止。
還好有老弟跟妹妹一起來助陣。
那時候因氣憤而產生的正義感,應該很適合用在學生會幹部身上吧。
語言障礙越發嚴重起來。說話的時候,總是很浪費雙方的時間。
交談之際,我只能說「那個……我想……」這種言之無物的話。如果事先沒準備好談話內容,就很難進行對話。
「天空好美啊,雲朵看起來就像冰淇淋一樣!」現在的我,連這種抒發心情的樂趣都做不到了。心裡的挫折感很強烈,越想越覺得自己悲慘之餘,不自覺又哭了起來。
14.8*21
25 開
14歲—我的家人
15歲—忍受病魔
16歲—苦惱的開始
17歲—已無法歌唱
18歲—真相大白
19歲—或許已經無藥可救
20歲—不願輸給病魔
21歲—生命的極限
致持續與病魔抗爭的亞也